Der 16-jährige Giuliano Chanton und seine Mama Santina wohnen aktuell im allani-Haus. Nach mehreren Operationen müssten sie bei Komplikationen rasch im Inselspital sein – ein klassisches Beispiel für das künftige Brückenangebot im ersten Kinderhospiz der Schweiz.
Einmal mehr zeigt sich: Die Schweiz und die Region Bern brauchen ein Kinderhospiz. Obwohl die Eröffnung erst im Spätherbst 2023 geplant ist, nehmen Anfragen schon jetzt zu. allani wird bekannter – allani wird gebraucht.
Seit 10 Tagen dürfen wir die Familie von Giuliano unterstützen. Aufgrund einer angeboren Stoffwechselkrankheit ist er geistig und körperlich beeinträchtigt. Weil Giuliano zunehmend Mühe mit dem Atmen hatte, musste er seine Mandeln entfernen lassen. Aus medizinischer Sicht ist dies ein Routineeingriff. Dass es in Giulianos Fall komplizierter werden würde, wurde bereits bei der Vorbereitung klar. Bei Tonsillektomien besteht immer die Gefahr von Nachblutungen.
«Weil das für Giuliano schnell gefährlich würde, sagte uns das Ärzt:innen-Team, dass wir während vierzehn Tagen in der Nähe des Inselspitals bleiben müssen», sagt Giulianos Mutter Santina Jordan. Eine Rückkehr ins Wallis kam also nicht in Frage, und rollstuhlgängige Ferienwohnungen sind in Bern Mangelware. So luden wir Giuliano, Santina und die erweiterte Familie kurzerhand ins allani-Haus ein.
Kinder wie Giuliano sind verletzlich – und stark
Was wir lernen und immer wieder sehen: Für Kinder mit besonderen Bedürfnissen hat ein Routineeingriff eine andere Bedeutung. Die körperliche Balance von chronisch kranken Kindern ist fragil. Und aus den von Ärzt:innen vorausgesagten wenigen Tagen Spitalaufenthalt werden schnell Wochen. Diese Kinder stecken Eingriffe nicht einfach weg und Genesungsprozesse brauchen länger. Immer wieder zeigen sie, wie verletzlich und doch wie stark sie sind.
So verlängerte sich auch Giulianos Spitalaufenthalt und aus geplanten drei wurden zehn Tage. Er brach sich nach der Mandeloperation den Oberschenkel – zum Unglück kam also noch Pech dazu. Im Gegenzug konnten die Pflegenden und Ärzt:innen rasch auf seine insgesamt drei Nachblutungen reagieren.
Am vergangenen Wochenende durfte Giuliano schliesslich ins allani-Haus einziehen. Dank der Nähe zum Inselspital fühlt sich die Familie nun sicher. Und so dürfen sie einige Tage Erholung geniessen. Dank unseren Helfer:innen, die Giuliano und seine Familie bereits von einem LichtBlick-Wochenende kennen, wird die Familie auch kulinarisch verwöhnt und unterstützt. Für Eltern bedeutet allani ein Rückzugsort und ein Ort zum Auftanken – in der Ruhe, in der Natur, bei wunderschönen Sonnenaufgängen, in der rollstuhlgängigen Infrastruktur.
Für Fälle wie den von Giuliano planen wir unser Brückenangebot. Wenn es nach einem Spitalaufenthalt zu früh für die Rückkehr nach Hause ist, weil die Sicherheit noch nicht gewährleistet wäre, das Akutspital aber nicht mehr nötig ist, können kranke Kinder künftig mehrere Tage bis Wochen im allani-Haus verbringen. Die Betten im Spital stehen dann für schwerkranke Kinder zur Verfügung.
Der Weg zum ersten Kinderhospiz der Schweiz
Damit wir künftig acht Kinder wie Giuliano beherbergen können, beginnt bald der Umbau des allani-Hauses. In den untenstehenden Artikeln erfährst du mehr über die nötigen Anpassungen und das künftige Angebot im allani Kinderhospiz Bern.
Mehr über Giuliano erfährst du in einem Artikel über ihn aus der Schweizer Illustrierten (2020).
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